世界孤獨癥日 | 宿遷：在星空中守護“星星”的夢

（速新聞記者 朱婉菁 顏靖堯 見習記者 王章蘊）4月2日是世界孤獨癥日，在這個特殊的日子里，讓我們一起將目光投向這群大齡“星星的孩子”以及他們的守護者賀鈺。

千人千面 他們是大齡孤獨癥患者

4月1日上午9時許，記者來到位于宿遷市宿城區(qū)項里街道南關社區(qū)的宿遷慧靈?慢飛天使賦能驛站。在該驛站的職能訓練室，10余名大齡孤獨癥患者在工作人員的看護下，打包著一雙雙船襪。他們有的動作十分麻利，包裝船襪的手速飛快，也有的偶爾會“開個小差”，需要工作人員提醒、引導，才能找回工作狀態(tài)。

“你好呀！”“你好?！薄斠姷侥吧耍@些大齡孤獨癥患者面帶笑容，打起了招呼?！盎加泄陋毎Y的孩子容易沉浸在自己的世界里，我們需要不斷地引導他們參與交流。漸漸地，他們就有了交流意識，還會跟陌生人打招呼。”宿遷慧靈?慢飛天使賦能驛站負責人賀鈺告訴記者，孤獨癥患者的癥狀復雜多樣，有的會重復無意義的動作，有的語言溝通有障礙，有的對外界事物敏感度不高，只有用愛和耐心，才能叩開他們的心扉。

今年28歲的小安（化名）是這里年齡最大的孤獨癥患者?！八谖覀冞@里有10年了，在接受職業(yè)技能訓練后，他的活一直干得很好。不過靠打包船襪掙不了多少錢，一般打包12雙船襪，才能賺到1毛錢左右的手工費。但對于孤獨癥患者來說，這已經很好了，不僅可以鍛煉他們的動手能力，還能幫助他們找到被需要的感覺?！爆F(xiàn)場工作人員陳雯雯說。

看到賀鈺走了過來，一個可愛的男生興奮地站了起來，他便是賀鈺的兒子壯壯?？吹阶约旱哪赣H，壯壯開心地在屋里跳躍、轉圈，隨后他抱住了母親的后背。在賀鈺引導下，壯壯很快恢復“工作模式”，與身邊的小伙伴繼續(xù)包裝船襪，認真工作的壯壯顯得十分乖巧。

在宿遷慧靈?慢飛天使賦能驛站的隔壁，大福公益文創(chuàng)文具店正在營業(yè)，這里是賀鈺及其團隊為大齡孤獨癥患者打造的“就業(yè)實踐基地”。在工作人員的看護下，數(shù)名大齡孤獨癥患者在忙碌著，他們有的打掃衛(wèi)生，有的整理貨架，這是他們參與職業(yè)技能訓練的方式。

有這群大齡“星星的孩子”打理，店內一切井井有條。在一個貨架上，記者看到了許多文創(chuàng)產品，如手工臺燈、手工“鉆石畫”等，這些均出自他們靈巧的手。當日中午，附近的一家學校響起放學鈴聲，一些孩子走進該店，挑選文具、零食，22歲的孤獨癥患者小雪（化名）微笑著接待了他們。

“這些加起來一共需要5元，怎么付款？”盡管小雪看起來文靜靦腆，但面對顧客，她表現(xiàn)得很從容，經過職業(yè)技能訓練，簡單的數(shù)學計算對她來說不是難事。每當小雪遇到解決不了的問題，都會第一時間向工作人員求助，這份工作對她來說再合適不過，她做得也非常認真。

店外，一排排木柵欄將這群大齡孤獨癥患者的生活空間“包裹”起來，這里儼然是他們幸福生活的一方天地。木柵欄上色彩斑斕的繪畫，將街區(qū)裝點得十分漂亮，也聚起了人氣，讓更多人將目光投向了這群“星星的孩子”。

一個人到一群人 用愛托舉“星星的孩子”

賀鈺是如何成為這群大齡孤獨癥患者暖心依靠的？一切要從25年前說起。2000年，賀鈺的兒子壯壯出生了，和所有母親一樣，賀鈺希望自己的孩子能夠茁壯成長。但賀鈺發(fā)現(xiàn)，自己的孩子和別的孩子不太一樣。2002年，壯壯被診斷患有孤獨癥。

得知這一消息，賀鈺猶遭晴天霹靂。那時的宿遷沒有一處可以接納孤獨癥兒童進行康復訓練的場所，賀鈺便帶著孩子前往南京、廣州等地的康復機構進行訓練。兩年的時間里，賀鈺付出了很多心血，但壯壯的康復效果甚微?！皩τ诠陋毎Y患者家長來說，我們就如同陷入了黑洞，看不見希望。我想，或許宿遷還有很多像我們這樣的家庭，我們需要自救。”賀鈺說，她決定創(chuàng)辦一個幫助孤獨癥兒童的康復訓練機構，讓這些找不到歸宿的孩子接受康復訓練。

籌集資金、尋找專業(yè)人員、敲定場地……這些難題如同巨石般橫亙在賀鈺的面前，但賀鈺并沒有打“退堂鼓”。在宿遷市民政、殘聯(lián)、婦聯(lián)等部門的幫助下，2004年11月，宿遷地區(qū)首家專門為孤獨癥兒童康復服務的機構——宿遷市特殊需要兒童康復協(xié)會成立，賀鈺擔任該協(xié)會會長。

“每一個孩子都如一粒種子，只要給予愛的土壤，這顆種子就可以經歷風雨，茁壯成長。”正如賀鈺所言，在大家的努力下，宿遷市特殊需要兒童康復協(xié)會累計為1600多名孤獨癥兒童提供康復、矯正服務。

隨著年齡增長，孤獨癥兒童的需求也在不斷變化。為了更好地幫助7歲以上孤獨癥兒童，2014年，在賀鈺等人的努力下，宿遷市慧靈領航心智障礙家庭社工扶助中心成立了。2020年，在相關部門的支持下，賀鈺在宿城區(qū)項里街道南關社區(qū)設立宿遷慧靈?慢飛天使賦能驛站，為14歲以上智力障礙、孤獨癥等心智障礙人群提供日間照料、生活技能訓練、職業(yè)技能訓練等服務。自此，大齡孤獨癥患者有了新的“家”。

賀鈺告訴記者，“星星的孩子”也有長大的一天，長大后的他們想要就業(yè)、融入社會，這并不容易。“我們創(chuàng)新探索‘機構+社區(qū)+家庭’服務模式，提高他們的生活自理能力、職業(yè)能力等。同時，牽手多個志愿者團隊，開展觀影、聚餐、購物等社會活動?！辟R鈺介紹，此外，他們積極整合各方資源，為大齡孤獨癥患者營造包容的社會環(huán)境，讓他們更好地融入社會。

與時間賽跑 為大齡孤獨癥患者尋得更多光亮

采訪中，談及大齡孤獨癥患者經歷的種種艱難，賀鈺幾次紅了眼眶。賀鈺告訴記者，看似簡單的工作，對他們來說可能需要反復練習才能順利完成，想要為他們找到適合的工作是個難題。

在宿城區(qū)幸福學府小區(qū)內，賀鈺及其團隊打造的洗車坊項目正在推進中，現(xiàn)場擺放著數(shù)臺自助洗車機。“我們計劃在這里擴建手動洗車區(qū)域，幫助大齡孤獨癥患者掌握洗車技能，讓他們有立身的本領，未來可以自主生活?！辟R鈺介紹。

日前，《江蘇省孤獨癥人群全程關愛服務實施方案（2025—2028年）》（以下簡稱《方案》）正式出爐。對此，賀鈺感到無比欣慰。

此前，宿遷市慧靈領航心智障礙家庭社工扶助中心正是江蘇省殘聯(lián)大齡孤獨癥人員社會融合試點項目之一，賀鈺及其團隊在服務大齡孤獨癥患者過程中的工作總結為《方案》提供了“宿遷經驗”，這讓賀鈺感到驕傲。

“《方案》首次將關愛服務年齡段擴展至全生命周期，形成貫穿全程的政策保障體系。這正是我們想看到的，也是我們多年努力而來的結果?！辟R鈺說。

賀鈺告訴記者，不少大齡孤獨癥患者家長已經開始考慮“身后事”?！坝腥讼胪ㄟ^信托的方式安置孩子的后半生，但信托公司資質是否可靠，誰來監(jiān)管，這些都是問題?！闭劶按簖g孤獨癥患者的養(yǎng)老問題，賀鈺蹙起了眉頭。

在這場與時間的賽跑中，為幫助大齡孤獨癥患者尋得更多光亮，賀鈺的努力和求索仍在繼續(xù)。與此同時，她也相信，只要社會公眾以客觀理性的態(tài)度認識孤獨癥，學會理解并接納孤獨癥患者，營造關注與關愛他們及其家庭的良好社會氛圍，成長的道路上，每一個“星星的孩子”都能閃閃發(fā)光。