江蘇無錫：“篩-診-康-管”全鏈條守護(hù)，讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)

4月2日是世界孤獨(dú)癥日，今年世界孤獨(dú)癥日的主題為“落實關(guān)愛行動實施方案，促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展”。

孤獨(dú)癥兒童被醫(yī)學(xué)定義為孤獨(dú)癥譜系障礙患者，在社交、溝通和行為領(lǐng)域面臨獨(dú)特挑戰(zhàn)，他們也被稱為“星星的孩子”，獨(dú)自閃爍在遙遠(yuǎn)而靜謐的世界中。如何構(gòu)建更具包容性的社會環(huán)境，一直是全社會的共同課題。

近日，在第18個"世界孤獨(dú)癥關(guān)注日"來臨前夕，由無錫市殘聯(lián)聯(lián)合星星益站、愛心企業(yè)共同發(fā)起的"星希望"孤獨(dú)癥人士關(guān)愛活動溫情啟幕。45組孤獨(dú)癥兒童家庭、教師及志愿者齊聚一堂，通過心理沙龍、親子互動等形式，傳遞關(guān)懷力量，點(diǎn)亮"星星的孩子"的成長希望。

篩-診-康-管，構(gòu)建全程服務(wù)網(wǎng)絡(luò)

2024年以來，無錫市殘聯(lián)會同市衛(wèi)生健康委出臺0—6周歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作方案，培訓(xùn)全市300余名“篩-診-康-管”業(yè)務(wù)骨干。截至去年年底，全市共完成30.7萬余名兒童孤獨(dú)癥初篩工作，覆蓋率88.11%，初篩異常復(fù)查率85.51%，復(fù)篩陽性患兒診斷率72.12%。

今年5歲的圓圓在1周歲時被確診為孤獨(dú)癥，他從2021年開始在無錫市彩虹橋幼兒園接受康復(fù)訓(xùn)練，將近四年的時間里，圓圓媽媽看到了肉眼可見的變化。

“我們能夠非常明顯地感覺到孩子不管是從認(rèn)知也好，還是小肌肉的精細(xì)動作方面，包括對于情感方面的一些共情，都有了非常大的提升， 希望能夠得到正確的指導(dǎo)和指引。”圓圓母親鮑女士（化名）表示，通過早期干預(yù)后的孩子，在生活起居和肌肉協(xié)調(diào)能力上都會有非常顯著的變化。

2025年，無錫市殘聯(lián)將通過與教育、民政、人社等多部門緊密協(xié)作，全面啟動孤獨(dú)癥全程服務(wù)“1236”行動，構(gòu)建孤獨(dú)癥全程服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，形成六大環(huán)節(jié)全程閉環(huán)服務(wù)的工作模式。

科技賦能，探索全鏈條守護(hù)模式

在無錫市梁溪區(qū)特殊需要兒童康復(fù)中心，4名自閉癥兒童正在接受康復(fù)訓(xùn)練。他們頭上戴著的類似于“耳環(huán)”的設(shè)備，便是腦機(jī)接口。這個“耳環(huán)”不但能夠?qū)崟r接受老師發(fā)出的各項指令，還能非常有效地配合老師完成高度一致的動作。其中，一位名叫淼淼的男孩使用該系統(tǒng)已有一年多時間。

“我覺得這不僅僅是給孩子學(xué)的，也是給我們學(xué)的，老師在引導(dǎo)的時候家長也可以一起學(xué)習(xí)，比較方便，在家里時時刻刻都可以去對孩子進(jìn)行引導(dǎo)，這樣就免于在機(jī)構(gòu)之間進(jìn)行奔波了?！表淀的赣H方女士說道。

專門針對孤獨(dú)癥兒童研發(fā)的腦機(jī)接口系統(tǒng)，采用非侵入式腦機(jī)接口技術(shù)，通過實時記錄和分析腦波活動，能夠系統(tǒng)地為老師提供即時反饋，幫助孩子像鍛煉肌肉一樣鍛煉大腦，從而提高孤獨(dú)癥兒童的社交溝通能力。

無錫市殘聯(lián)康復(fù)處處長吳曉君表示，2023年無錫被確定為“全省孤獨(dú)癥人群全程服務(wù)試點(diǎn)地區(qū)”，2024年又成為“孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛行動先行先試地區(qū)”。今年將通過跨部門、跨學(xué)科、跨專業(yè)的協(xié)作，大力發(fā)揮全社會各個方面的力量，形成從早期干預(yù)、康復(fù)服務(wù)、社會融合、職業(yè)發(fā)展、社會關(guān)愛以及喘息照護(hù)六大閉環(huán)的全鏈條服務(wù)。

（來源：無錫廣電幸福無錫工作室張海翔、魏晨，編輯：李健）